Veelgestelde vragen

Hieronder kunt u de antwoorden vinden op vragen die vaak aan ons gesteld worden. Staat het antwoord op uw vraag er niet bij of wilt u graag aanvullende informatie? Stuur dan een email naar info@prisma-studie.nl Wij proberen uw vraag binnen 2 werkdagen te beantwoorden.

Vragenlijst

Vragenlijst – U KUNT DE VRAGENLIJST NIET MEER INVULLEN

Kan ik de vragenlijst ook op papier invullen?

Onderzoek heeft aangetoond dat het invullen van vragenlijsten via internet makkelijker, sneller en goedkoper is. De meeste vrouwen tussen de 50-75 jaar hebben een computer of tablet en maken regelmatig gebruik van internet. De vragenlijst is dus alleen met een computer of tablet via internet in te vullen.

Waar kan ik mijn inloggegevens vinden?

Uw inloggegevens staan vermeld in de uitnodigingsbrief voor het bevolkingsonderzoek borstkanker. Door op deze website op de knop te klikken wordt de vragenlijst geopend. Vervolgens kunt u inloggen met uw cliëntnummer/kenmerk/persoonlijk nummer (7 cijfers) en uw geboortedatum. Wanneer u de vragenlijst opent, ziet u op het eerste scherm aangegeven waar op de uitnodigingsbrief uw 7-cijferige nummer kan staan.

Ik kan niet inloggen voor de vragenlijst. Wat moet ik doen?

Heeft u uw inloggegevens (cliëntnummer/kenmerk/persoonlijk nummer en geboortedatum) juist ingevuld? Het is belangrijk dat u uw cliëntnummer/kenmerk/persoonlijk nummer precies overneemt van de brief. Dit 7-cijferige nummer kan op verschillende plaatsen in de brief staan. Uw geboortedatum vult u als volgt in: dd-mm-yyyy. Mocht u nog steeds niet in kunnen loggen, neemt u dan contact op met het PRISMA-studieteam via telefoonnummer 06-28654435 of via email info@prisma-studie.nl

Ik ben de uitnodigingsbrief kwijt. Wat moet ik doen?

Op de uitnodigingsbrief voor het bevolkingsonderzoek borstkanker staat uw cliëntnummer/kenmerk/persoonlijk nummer waarmee u kunt inloggen voor de vragenlijst. Mocht u de uitnodigingsbrief kwijt zijn, dan kunt u contact opnemen met uw screeningsorganisatie en uw 7-cijferige cliëntnummer/kenmerk/persoonlijk nummer opvragen.

Borstweefsel

Wat betekent borstweefsel?

De borst bestaat uit twee soorten weefsel: 1. klier- en bindweefsel, en 2. vetweefsel. Wanneer een vrouw zeer dicht borstweefsel heeft, betekent dit dat zij in verhouding veel klier- en bindweefsel heeft en weinig vetweefsel. Andere woorden voor zeer dicht borstweefsel zijn: een hoge densiteit van het borstweefsel of zeer dense borstweefsel.

Hoe wordt het borstweefsel gemeten?

Tijdens het bevolkingsonderzoek worden er röntgenfoto’s van uw borsten gemaakt. Als u toestemming geeft voor het opslaan van de röntgenfoto’s, kunnen deze foto’s in de PRISMA-studie gebruikt worden om uw borstweefsel te meten. Zeer dicht borstweefsel is een risicofactor voor borstkanker. Het meten van uw borstweefsel gebeurt met een computer, u hoeft hier zelf niets voor te doen.

Wie kan beoordelen wat de dichtheid van mijn borstweefsel is?

Er zijn verschillende methodes om de dichtheid van het borstweefsel te bepalen. Ten eerste kan de radioloog aan de hand van de röntgenfoto een inschatting maken van het percentage klier- en bindweefsel in de borst. De radioloog gebruikt hiervoor de zogenaamde ACR densiteitsclassificatie. Daarnaast kan met een speciaal computerprogramma de dichtheid automatisch worden bepaald.

Wat is het percentage vrouwen met zeer dicht borstweefsel?

Het percentage vrouwen met zeer dicht borstweefsel in de screeningsleeftijd (50-75 jaar) in Nederland is ongeveer 8%.

Bloedafname

1. Waar en wanneer kan ik bloed geven?

De bloedafname is gesloten in verband met het stoppen van de Prisma-studie.

2. Waarom kan ik geen bloed geven op een prikpost bij mij in de buurt?

Voor de PRISMA-studie wordt er geprikt met speciaal bloedafnamemateriaal dat gelabeld is voor de studie. Elke buis bevat een uniek identificatienummer dat gekoppeld is aan onze studie. Dit materiaal bevindt zich alleen op de prikposten die deelnemen. Daarnaast wordt er niet alleen bloed geprikt, maar wordt dit bloed ook meteen opgewerkt in het laboratorium volgens het PRISMA protocol. Dit wordt gedaan door medewerkers van de deelnemende prikposten die hier speciaal in getraind zijn.

3. Moet ik nuchter zijn voor de bloedafname?

U hoeft niet nuchter te zijn voor de bloedafname. U mag van tevoren eten.

4. Wat wordt er met het bloed gedaan?

Het afgenomen bloed wordt ingevroren en opgeslagen in de Radboud Biobank in Nijmegen.

5. Waarom wordt bloed afgenomen?

In het bloed zoeken we naar zogenaamde biomarkers. Biomarkers (bijvoorbeeld hormoonniveaus) kunnen mogelijk iets zeggen over het risico op borstkanker.

6. Is bloedafname pijnlijk?

Het afnemen van bloed kan enig ongemak met zich meebrengen, zoals lichte pijn bij het aanprikken of een blauw plekje. Deze klachten duren vaak niet langer dan een paar dagen.

7. Waarom ben ik niet gevraagd om bloed te geven in het kader van de PRISMA-studie?

Met de PRISMA-studie willen we zoveel mogelijk informatie verzamelen over mogelijke risicofactoren voor het krijgen van borstkanker. Dit doen wij aan de hand van een vragenlijst, het opslaan van röntgenfoto’s en bloedafname. Met name de logistiek die gepaard gaat met het faciliteren van bloedafname is vrij gecompliceerd. Wij hebben er daarom voor gekozen om de standaard bloedafname alleen te ondersteunen op specifieke vaste screeningscentra (Eindhoven, Nijmegen, Rotterdam-Zuid). Bij de andere screeningscentra kunt u wel toestemming geven om bloed of speeksel af te staan na een eventuele borstkankerdiagnose. U zou daar dan te zijner tijd meer informatie over ontvangen.

Privacy & persoonsgegevens

Waar kan ik meer informatie vinden over deelname aan wetenschappelijk onderzoek?

De Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek CCMO houdt het wetenschappelijk onderzoek met mensen goed in de gaten. Op www.ccmo.nl vindt u meer informatie over uw rechten, het geven van toestemming, de wet en soorten onderzoek.

Ook leest u aan welke regels de onderzoeker zich moet houden. Daarnaast vindt u in de brochure Medisch-wetenschappelijk onderzoek algemene informatie over deelname.

Wat gebeurt er met mijn gegevens als ik deelneem?

Wij gaan strikt vertrouwelijk met uw persoonsgegevens om en houden ons aan de Algemene Verordening Gegevensbescherming. De vragenlijst, röntgenfoto’s en het bloed krijgen een unieke code. Alleen de screeningsorganisatie weet wie de persoon achter deze code is.

Wie kan mijn onderzoeksgegevens inzien?

Uw persoonlijke onderzoeksgegevens kunnen alleen met uw toestemming door daartoe bevoegde personen worden ingezien. Deze personen zijn onder andere medewerkers van de PRISMA-studie, onafhankelijke personen die zijn aangewezen en gecertificeerd om de studie te monitoren en medewerkers van de Inspectie voor de Gezondheidszorg. Inzage kan nodig zijn om de betrouwbaarheid en kwaliteit van de studie na te gaan.

Waarom wordt om toestemming gevraagd voor het opvragen van gegevens?

Wij vragen uw toestemming om informatie over uw gezondheid op te vragen bij het bevolkingsonderzoek borstkanker, Nederlandse Kankerregistratie, Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS), het Pathologisch-Anatomisch Landelijk Geautomatiseerd Archief (PALGA), apothekersregistraties en de Gemeentelijke Basisadministratie (GBA/BRP). Om deze informatie te kunnen achterhalen hebben wij ook gegevens nodig van de burgerlijke stand. De informatie zal alleen voor deze studie gebruikt worden en niet voor andere doeleinden.

Hoe lang worden mijn gegevens bewaard?

Wij willen uw gegevens minimaal 15 jaar bewaren, want misschien kunnen we daar later andere belangrijke wetenschappelijke vragen over (borst)kanker mee beantwoorden.

Waarom wordt toestemming gevraagd voor gebruik van mijn gegevens voor toekomstig onderzoek?

Wij willen uw toestemming vragen om de gegevens die verzameld zijn in het kader van de PRISMA-studie te mogen gebruiken voor toekomstig onderzoek naar het ontstaan, vroegtijdig ontdekken, prognose en behandelen van (borst)kanker.

In wetenschappelijk onderzoek komt het voor dat na afsluiting van een studie nieuwe vragen opkomen als gevolg van, ook door deze studie, opgedane kennis. Soms is het mogelijk de nieuwe vragen te beantwoorden met behulp van materiaal dat al verzameld is (bijv. vragenlijsten, röntgenfoto’s, bloed).

Daarnaast kan het voorkomen dat er bloed overblijft. Dit wordt ‘restmateriaal’ genoemd. Dit restmateriaal is vaak bruikbaar voor genoemde zijstudies en vervolgstudies. Wij vragen u daarom of wij gebruik mogen maken van dit restmateriaal voor zijstudies en vervolgstudies naar borstkanker.

Hoe word ik op de hoogte gehouden van de uitkomsten van de PRISMA-studie?

Wij houden u graag op de hoogte van de uitkomsten van de studie. Dat doen wij via onze nieuwsbrieven, die u kunt vinden op deze website www.prisma-studie.nl.

Klachten