Privacy & persoonsgegevens
- Waar kan ik meer informatie vinden over deelname aan wetenschappelijk onderzoek?
De Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek CCMO houdt het wetenschappelijk onderzoek met mensen goed in de gaten. Op www.ccmo.nl vindt u meer informatie over uw rechten, het geven van toestemming, de wet en soorten onderzoek.
Ook leest u aan welke regels de onderzoeker zich moet houden. Daarnaast vindt u in de brochure Medisch-wetenschappelijk onderzoek algemene informatie over deelname.
- Wat gebeurt er met mijn gegevens als ik deelneem?
Wij gaan strikt vertrouwelijk met uw persoonsgegevens om en houden ons aan de Algemene Verordening Gegevensbescherming. De vragenlijst, röntgenfoto’s en het bloed krijgen een unieke code. Alleen de screeningsorganisatie weet wie de persoon achter deze code is.
- Wie kan mijn onderzoeksgegevens inzien?
Uw persoonlijke onderzoeksgegevens kunnen alleen met uw toestemming door daartoe bevoegde personen worden ingezien. Deze personen zijn onder andere medewerkers van de PRISMA-studie, onafhankelijke personen die zijn aangewezen en gecertificeerd om de studie te monitoren en medewerkers van de Inspectie voor de Gezondheidszorg. Inzage kan nodig zijn om de betrouwbaarheid en kwaliteit van de studie na te gaan.
- Waarom wordt om toestemming gevraagd voor het opvragen van gegevens?
Wij vragen uw toestemming om informatie over uw gezondheid op te vragen bij het bevolkingsonderzoek borstkanker, Nederlandse Kankerregistratie, Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS), het Pathologisch-Anatomisch Landelijk Geautomatiseerd Archief (PALGA), apothekersregistraties en de Gemeentelijke Basisadministratie (GBA/BRP). Om deze informatie te kunnen achterhalen hebben wij ook gegevens nodig van de burgerlijke stand. De informatie zal alleen voor deze studie gebruikt worden en niet voor andere doeleinden.
- Hoe lang worden mijn gegevens bewaard?
Wij willen uw gegevens minimaal 15 jaar bewaren, want misschien kunnen we daar later andere belangrijke wetenschappelijke vragen over (borst)kanker mee beantwoorden.
- Waarom wordt toestemming gevraagd voor gebruik van mijn gegevens voor toekomstig onderzoek?
Wij willen uw toestemming vragen om de gegevens die verzameld zijn in het kader van de PRISMA-studie te mogen gebruiken voor toekomstig onderzoek naar het ontstaan, vroegtijdig ontdekken, prognose en behandelen van (borst)kanker.
In wetenschappelijk onderzoek komt het voor dat na afsluiting van een studie nieuwe vragen opkomen als gevolg van, ook door deze studie, opgedane kennis. Soms is het mogelijk de nieuwe vragen te beantwoorden met behulp van materiaal dat al verzameld is (bijv. vragenlijsten, röntgenfoto’s, bloed).
Daarnaast kan het voorkomen dat er bloed overblijft. Dit wordt ‘restmateriaal’ genoemd. Dit restmateriaal is vaak bruikbaar voor genoemde zijstudies en vervolgstudies. Wij vragen u daarom of wij gebruik mogen maken van dit restmateriaal voor zijstudies en vervolgstudies naar borstkanker.
- Hoe word ik op de hoogte gehouden van de uitkomsten van de PRISMA-studie?
Wij houden u graag op de hoogte van de uitkomsten van de studie. Dat doen wij via onze nieuwsbrieven, die u kunt vinden op deze website www.prisma-studie.nl.
